Ralph, de cinco meses, foi diagnosticado com um subtipo raro de epidermólise bolhosa, condição genética que provoca bolhas e feridas na pele diante de pequenos atritos. Desde o nascimento, o bebê precisa de cuidados constantes e os pais adaptaram tarefas básicas, como banho, alimentação e troca de fraldas, para evitar novas lesões.

Ciara Burnside, de 30 anos, percebeu que havia algo diferente com Ralph assim que deu à luz ao menino, em 25 de março de 2026, na Inglaterra. O bebê nasceu com grandes manchas vermelhas nas mãos e nos pés e precisou ser levado para a UTI neonatal poucos minutos depois. Em poucas horas, as lesões haviam se espalhado pelo corpo. “Havia grandes manchas vermelhas nos dedinhos e nos pés dele, e eu lembro de dizer à parteira: ‘o que há de errado com ele?’”, relembrou a mãe.

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O diagnóstico foi confirmado em maio: Ralph tem um subtipo raro de epidermólise bolhosa, doença genética e não contagiosa que deixa a pele extremamente frágil. A condição é conhecida como “pele de borboleta” porque a fragilidade pode provocar bolhas e feridas mesmo com pequenos atritos.

A rotina do bebê, hoje com cinco meses, exige uma série de cuidados. Ciara e o noivo, Lewis Archer, de 29 anos, administram remédio para refluxo para evitar bolhas internas no esôfago, além de uma dose diária de morfina e paracetamol a cada quatro ou seis horas. Ralph também precisa passar por trocas regulares de curativos.

O teste genético realizado após a alta confirmou que os dois pais são portadores silenciosos de uma mutação no gene COL17A1. Ralph deixou o hospital 16 dias depois do nascimento.

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A rotina da família foi adaptada para reduzir qualquer possibilidade de atrito. A troca de fraldas, por exemplo, precisa ser feita por duas pessoas, já que os pais não podem segurar Ralph com firmeza para evitar machucar a pele.

Na alimentação, até o contato com a mamadeira exige atenção. Os pais lubrificam o bico com óleo de coco para tentar diminuir o atrito dentro da boca. Quando o bebê apresenta lesões, utilizam um enxaguante bucal geralmente indicado para pacientes de quimioterapia. “Também já alimentamos o Ralph com seringa, ficamos ali por mais de uma hora, pingando o leite lentamente na boca dele”, contou Ciara.

O banho também precisou ser adaptado. Em vez de colocar o filho em uma banheira, os pais limpam o corpo e as feridas utilizando gaze ou uma flanela úmida. “Diferente da maioria dos pais, a gente não pode deixá-lo sozinho por mais de um minuto porque, mesmo com luvinhas bem macias, esfregar o rosto pode causar danos significativos incrivelmente rápido. Raramente saímos de casa por causa do calor e do medo do dano causado pela cadeirinha do carro”, explicou.

As roupas de Ralph são trocadas duas vezes por dia, e os pais fazem uma inspeção completa em seu corpo para verificar o surgimento de novas bolhas.

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Os médicos alertaram a família sobre possíveis complicações relacionadas à condição. Uma delas envolve a mobilidade do menino. “Os médicos me disseram que há uma chance de o Ralph precisar de cadeira de rodas, porque os pés dele sempre serão muito frágeis, já que foram tão danificados desde o nascimento”, contou Ciara.

Segundo ela, os profissionais também disseram que Ralph provavelmente chegará à vida adulta, embora ainda possa apresentar outras consequências da doença. “O prognóstico dele não é o mais grave, mas me disseram que existe a possibilidade de ele perder o cabelo e as unhas. Não conseguem me dizer muito mais, além de que temos que ser proativos para conter complicações cedo. Só nos resta viver um dia de cada vez”, disse ao jornal britânico Mirror.

A descoberta ocorreu após uma gestação que Ciara descreve como “muito tranquila”. Ela e Lewis descobriram a gravidez em agosto de 2025 e ficaram “eufóricos e apavorados”. No parto, porém, a situação mudou rapidamente.

O bebê foi levado para a UTI neonatal e colocado em uma incubadora aquecida. Quando Ciara conseguiu vê-lo novamente, ele já apresentava bolhas por todo o corpo. Um especialista explicou à família que havia um tipo específico da doença em que o bebê poderia não sobreviver. “Depois disso, meu parceiro e eu simplesmente desabamos. Estávamos chorando, muito, muito abalados”, contou.

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Ciara também passou por um período mentalmente difícil e recebeu apoio de equipes de emergência em saúde mental. Atualmente, a família conta com o acompanhamento do hospital Great Ormond Street e da DEBRA UK, instituição voltada às pessoas com “pele de borboleta”.

Além de acompanhar o tratamento do filho, Ciara dedica “cada minuto livre” a pesquisar avanços relacionados à doença e a conversar com outras famílias que vivem com a condição. O casal ainda pretende ter outro filho, mas planeja recorrer à fertilização in vitro com teste genético para selecionar embriões saudáveis.

Ciara também passou a compartilhar a história de Ralph nas redes sociais e criou uma petição para aumentar o financiamento público destinado a doenças raras de pele. “Como mãe, acho que somos biologicamente programadas para tentar tirar a dor dos nossos filhos e protegê-los. E acho que é isso que sinto que estou fazendo ao compartilhar a história dele”, afirmou.