A esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, manifestou preocupação após mais uma deterioração rápida no quadro de saúde do marido, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara, grave e de evolução acelerada. Segundo Mila, em apenas 24 horas houve novo avanço da perda de visão, reforçando a urgência na busca por terapias alternativas.
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Mila explicou que dois ensaios clínicos voltados a tratamentos experimentais para Creutzfeldt-Jakob já encerraram o recrutamento de voluntários. Um deles é coordenado pela Universidade Harvard, nos Estados Unidos, e o outro envolve consórcios de pesquisa em diferentes centros europeus. Ambas as iniciativas avaliam medicamentos e abordagens inovadoras para tentar frear a progressão de uma doença sem cura reconhecida.
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“Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance. Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito”, declarou Mila, enfatizando a rapidez com que a enfermidade avança. “De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão.”

Em resposta à divulgação de um vídeo sobre o estado de Lito, a família montou uma verdadeira sala de guerra, reunindo voluntários para receber, analisar e filtrar informações, mensagens e possíveis contatos de centros de pesquisa. “No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa”, afirmou Mila ao relatar a mobilização de amigos, seguidores e profissionais que se uniram para encontrar novos caminhos de tratamento.

Recentemente, a família recebeu aprovação para iniciar o atendimento domiciliar de Lito Sousa. A residência está sendo adaptada com equipamentos e infraestrutura necessária para suporte 24 horas, conforme orientação médica, após uma piora significativa nos movimentos físicos do piloto. Apesar das limitações motoras, ele permanece lúcido e consciente, o que permitiu ao médico recomendar que aproveite o momento para conversar com parentes e registrar lembranças.

Entre as decisões de Lito está o desejo de conversar com o filho Malone, de sete anos, sobre a condição que enfrenta, e de gravar um depoimento em vídeo para compartilhar publicamente sua experiência. A família mantém-se confiante de que os esforços coletivos e a troca de informações poderão, futuramente, oferecer alguma alternativa para desacelerar o avanço da doença.