Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiram deixar Montreal, no Canadá, com os quatro filhos para viajar pelo mundo depois que três das crianças foram diagnosticadas com retinite pigmentosa, uma condição genética rara que provoca a perda progressiva da visão. A família iniciou a jornada em março de 2022 com o objetivo de proporcionar experiências e criar memórias visuais enquanto os filhos ainda enxergam.

A primeira a receber o diagnóstico foi Mia. Os pais perceberam dificuldades na visão quando ela tinha 3 anos e procuraram especialistas. Anos depois, Colin e Laurent começaram a apresentar sintomas e, em 2019, também foram diagnosticados com a mesma condição. Leo, o segundo filho mais velho, não tem a doença.

Segundo Edith, não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa, e não é possível determinar a velocidade com que a visão dos filhos será afetada. “Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, afirmou.

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A decisão de viajar ganhou forma após o especialista que acompanhava Mia orientar os pais a ajudá-la a acumular “memórias visuais”. Em vez de limitar essas referências a imagens, Edith decidiu proporcionar experiências presenciais à filha. “Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade. E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder’”, contou.

A viagem deveria ter começado em julho de 2020. O planejamento inicial incluía um percurso terrestre pela Rússia e uma passagem pela China, mas as restrições provocadas pela pandemia fizeram a família adiar os planos. Quando finalmente partiu, em março de 2022, o grupo optou por não manter um roteiro fechado. “Na verdade, saímos sem itinerário. Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas planejamos à medida em que viajamos. Talvez sempre um mês à frente”, disse Edith.

Os próprios filhos participaram da escolha de algumas experiências. Mia queria andar a cavalo, enquanto Laurent incluiu na lista o desejo de beber suco em um camelo. A primeira parada da família foi a Namíbia, onde as crianças viram elefantes, zebras e girafas. Depois, o grupo passou pela Zâmbia, Tanzânia e Turquia. Mongólia e Indonésia também fizeram parte da viagem.

“Estamos focando em pontos turísticos. Também estamos focando muito na fauna e na flora. Vimos animais incríveis na África, mas também na Turquia e em outros lugares. Então, estamos realmente tentando fazê-los ver coisas que não teriam visto em casa e ter as experiências mais incríveis”, explicou Sebastien.

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Para os pais, a jornada também é uma oportunidade para que os filhos desenvolvam habilidades que poderão ajudá-los diante das mudanças provocadas pela perda da visão. “Eles precisarão ser realmente resilientes ao longo da vida. Viajar é algo que você pode aprender. É legal e divertido, mas também pode ser muito difícil. Você pode se sentir desconfortável. Você pode estar cansado. Há frustração. Portanto, há muito que você pode aprender com uma viagem em si”, afirmou Edith.

Mia, que tinha 12 anos no relato, sabia da condição desde os 7. Colin e Laurent haviam descoberto o diagnóstico mais recentemente e começaram a questionar os pais sobre o que poderia acontecer no futuro. “Meu filho me perguntou: ‘Mamãe, o que significa ser cego? Vou dirigir um carro?’ Ele tem cinco anos. Mas lentamente, ele está entendendo o que está acontecendo. Foi uma conversa normal para ele. Mas para mim, foi de partir o coração”, contou.

Além de apresentar diferentes lugares, animais e culturas, Edith espera que a experiência mostre aos filhos aspectos da vida que eles já possuem. “Não importa o quão difícil seja a vida deles, eu queria mostrar a que eles têm sorte apenas por ter água corrente em casa e poder ir à escola todos os dias com livros coloridos e bonitos”, afirmou.
Os registros da jornada passaram a ser compartilhados pela família nas redes sociais, com atualizações publicadas no Facebook e no Instagram.