Família de paciente com Creutzfeldt-Jakob busca fármaco experimental (Foto: Instagram)
Desde o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, Lito Sousa enfrenta o rápido avanço da enfermidade e sua família iniciou negociações para obter um fármaco experimental ainda não testado em humanos. Cientes dos riscos, eles acreditam que essa iniciativa pode oferecer uma chance inédita de resposta.
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O acordo está sendo discutido com uma empresa de biotecnologia e, segundo Mila Seidl, esposa de Lito, o composto já passou por fase pré-clínica em laboratório e em modelos animais, mas ainda não alcançou a etapa de testes em pessoas.
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“Talvez o Lito seja o primeiro paciente a receber essa medicação”, declarou Mila ao programa Fantástico. O casal sabe que não existem garantias de eficácia, mas está disposto a assumir as possíveis consequências adversas em busca de um desfecho diferente.
Aos 59 anos, Lito foi oficialmente diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara e progressiva causada pela mutação de uma proteína priônica. A patologia provoca degeneração cerebral acelerada, afetando funções neurológicas essenciais.
Atualmente, não há terapias capazes de curar essa enfermidade ou prolongar com comprovação a sobrevida. O tratamento disponível concentra-se apenas no alívio dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida, motivando a família a solicitar o uso compassivo da substância.
Paralelamente, Mila tentou viabilizar a participação de Lito em estudos clínicos nos Estados Unidos e na China, mas ele não cumpriu os requisitos dos protocolos. Ela ressalta que o nome da empresa envolvida nas tratativas ainda não pode ser divulgado e que a família buscou apoio no Ministério da Saúde, na Anvisa e no Itamaraty para concretizar o uso compassivo.
A forma diagnosticada em Lito é considerada espontânea, sem causa genética ou externa identificada, o que corresponde à maioria dos registros da doença de Creutzfeldt-Jakob. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil confirmou 547 casos da enfermidade entre 2005 e 2021, sem nenhum vínculo com a variante bovina.
