
Mila Seidl e Lito Sousa: relato sobre acesso a tratamento experimental sem privilégios (Foto: Instagram)
Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, afirmou que nunca recorreu a privilégios ou influência para garantir o acesso a um medicamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. Em entrevista, ela explicou que todo o procedimento seguiu as etapas previstas para pacientes em estado grave sem opções terapêuticas convencionais. Segundo a influenciadora, a família buscou diretamente alternativas junto a médicos, hospitais, empresas farmacêuticas e órgãos reguladores no Brasil e nos Estados Unidos.
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Desde o início, Mila buscou incluir Lito em um protocolo de pesquisa, mas o estudo já havia atingido a cota máxima de participantes, não por falha no enquadramento do influenciador, mas pela lotação dos espaços. Após essa recusa, a família seguiu para a via de uso compassivo do medicamento, recurso que permite acesso excepcional a tratamentos experimentais quando não há outras opções disponíveis.
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Em seguida, os Seidl entraram em contato com uma segunda empresa farmacêutica, apresentaram o caso de Lito e participaram de reunião com os representantes da companhia. Após análise técnica, a farmacêutica liberou o uso compassivo, modalidade que fornece o remédio em situações específicas, sobretudo quando pacientes enfrentam doenças raras e graves sem tratamentos aprovados. Todo o processo passou por avaliações internas antes de receber parecer favorável. Essa autorização representou um alívio diante da urgência do quadro clínico do influenciador.
A influenciadora rebateu especulações sobre suposta interferência de autoridades ou empresários no processo. “Algumas pessoas dizem que ministro ajudou a conseguir a medicação, que um empresário rico bancou tudo, que a Anvisa facilitou. Eu e o Lito fomos responsáveis por toda a articulação”, esclareceu Mila, reforçando que a obtenção do remédio partiu exclusivamente da iniciativa da família. Ela garantiu que não houve qualquer apoio externo além dos profissionais de saúde envolvidos diretamente no tratamento.
Para viabilizar o envio, foram cumpridas etapas tanto no Brasil quanto nos Estados Unidos. Entre os envolvidos, estiveram a farmacêutica responsável pelo fármaco, a equipe hospitalar, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o Ministério da Saúde e a Food and Drug Administration (FDA). Cada órgão avaliou protocolos, regulamentações e definições de logística antes de autorizar o envio. O processo incluiu análise de documentos, aprovação de laudos médicos e acompanhamento de cada fase até a chegada do produto ao Brasil.
Mila Seidl afirmou que o objetivo ao compartilhar o relato é orientar outras famílias que enfrentem situações semelhantes. Segundo ela, apesar de esse tipo de acesso ser um direito de qualquer paciente em condições graves, a falta de informação clara exige que os próprios interessados se empenhem na busca por dados e contatos. A influenciadora espera que o descritivo auxilie quem não possui recursos ou know-how suficientes para conduzir esse processo sozinho. Ela reforçou que cada caso é único e que a busca por tratamentos experimentais pode demandar persistência e determinação.






